Historia de Patricia Pérez


En 1986 me enteré que tenía el virus del VIH y fue un balde de agua fría, yo tenía 24 años. Por aquellos tiempos no era lo mismo que ahora recibir un resultado positivo. En ese momento no tenías a quien preguntarle nada. Estaba muy angustiada y lloraba sin saber que hacer, pensaba que me moría.

Por entonces el SIDA era considerado indefectiblemente una enfermedad mortal y esa era la realidad. Veías un día a una persona en el Hospital y a lasemana siguiente te enterabas que se había muerto. ¿Por qué yo no me iba a ver reflejada en esa situación? Los médicos tampoco nos daban muchaexpectativa porque ellos no la tenían, te decían "… tienes que cuidarte, pero igual tu expectativa de vida es de dos años…" No era fácil enfrentarlo. Me pronosticaban dos años de vida como quien dice "…mañana va a llover…" Durante algún tiempo no lograba proyectar. Estuve meses sinpoder pensar de acá a una semana. Nunca hablaba de meses y menos de añosporque me angustiaba.

Entonces me dije "… si me voy a morir no será esperando sentada que llegue ese momento…" En ese instante dejé de darme lástima, me planteé no aceptar cosas que me lastimasen, no discutir por banalidades con mis afectos, disfrutar todo, valorar momentos insignificantes como sentarte a tomar sol.

Uno de los problemas más difíciles para las mujeres que vivimos con VIH/SIDA es la formación de una familia. En muchos casos, la irrupción del VIH desintegra una familia, aún hoy impregna de prejuicios y discriminaciones al modelo familiar. Se hace una tarea muy pesada explicar cómo se contrajo el VIH. Las preguntas más frecuentes que nos hacemos son: ¿hablo con mi pareja? ¿qué hago con mis hijos? ¿y en el trabajo lo digo y afronto las consecuencias o tomo a escondidas las pastillas?… En mi caso mi pareja y mi hijo me ayudaron a comprender que la fortaleza sale de las situaciones límites. Han soportado muchas cosas, muchos miedos, pero entre los tres fuimos avanzando.

Como les conté anteriormente, los médicos me dieron dos años de vida, entonces en lugar de instalarme en la queja y la autocompasión, fui conectándome con otras personas en mi misma situación en el Hospital Muñiz de Buenos Aires, donde armé un grupo de voluntarios que durante 10 años funcionó semanalmente atendiendo ad honorem las angustias y necesidades de información de mis pares. Allí pude darme cuenta que todas las PVVS teníamos las mismas angustias y necesidades. Esta idea inicial me fue conectando con distintas organizaciones, en el Hospital Muñiz tomé contacto con familiares de personas detenidas e iniciamos en 1987 el primer grupo de atención a personas privadas de libertad en la Argentina, recorriendo las cárceles, con el cual colaboro hasta hoy.

En 1991 concurrí a un Congreso de Personas Viviendo con VIH (PVVS) en Londres y allí participé de una manifestación con 10.000 desconocidos que luchábamos por la misma causa, los derechos de las PVVS. Fue muy fuerte. Después de esto comencé lentamente a proyectar, no lograba hablar de años pero ya podía pensar en qué hacer en los próximos meses.

Al año siguiente en Ámsterdam, 30 mujeres viviendo con VIH, fundamos la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW).

Allí mi vida tomó el rumbo definitivo de abrazar apasionadamente esta causa por el empoderamiento de las mujeres positivas para lograr que nuestra voz se escuche en todo el mundo y sea más fuerte que las injusticias, el estigma y la discriminación a las que somos sometidas a diario.

Hoy más de 8.000 mujeres en 57 países del mundo nos acompañamos y alentamos mutuamente, para lograr que estos objetivos cubran a las 19.000.000 de mujeres que vivimos con VIH en todo el mundo y que nosotras a diario convocamos a la lucha e intentamos representar con mucho esfuerzo con aciertos y errores, pero definitivamente con profundo e inalterable amor.

En Argentina, trabajamos desde hace más de 15 años en distintos frentes que le posibiliten a las mujeres, niñas y adolescentes viviendo con VIH, defender sus derechos. Hacemos voluntariado de consejería y asesoramiento en Hospitales Públicos, llevamos adelante desde hace 8 años un curso de formación de operadores sociales en el impacto del SIDA, hemos creado un observatorio social sobre la problemática del SIDA que desarrollo investigación en Argentina y otros lugares de la región y hacemos Encuentros Nacionales de formación y capacitación y elaboración de estrategias con mujeres positivas de todo el país, así como también una relación permanente de articulación y debate con otras ONG, el Estado y las Agencias del Sistema de Naciones Unidas.

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To schedule an interview with Patricia Pérez please contact Communications Director Rachel Perrone at rachel@rhrealitycheck.org.